Środa 17 kwietnia
Roberta, Rudolfa, Stefana
RADOM aktualna pogoda

Potrzebne ponad 15 mln zł na leczenie Stasia. Pomóżmy!

cir 2024-02-21 14:07:00

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a - to do niedawna nieuleczalna choroba, dotykająca głównie chłopców, na którą cierpi Staś z podradomskiej Rawicy. Do tej pory dla dzieci takich jak Staś nie było ratunku. Ale w ubiegłym roku w USA dopuszczono nowy lek, terapię genową zatrzymującą lub maksymalnie opóźniającą postęp choroby. Jej cena - ponad 15 milionów złotych - zwala z nóg, ale nie rodziców Stasia, którzy podjęli trud uzbierania tej kwoty. – Musimy poruszyć miliony serc, by Staś mógł żyć! Drugiej szansy już nie będzie – czas ucieka, mięśnie słabną, a choroba idzie po to co najważniejsze – życie naszego dziecka - piszą na stronie zbiórki, która trwa na stronie siepomaga.pl.

Link do zrzutki na leczenie Stasia

Staś jest pogodnym chłopcem, uwielbia chodzić do przedszkola i bawić się z innymi dziećmi. Kilku miesięcy temu rodzice dowedzeli się, że syn jest śmiertelnie chory. Bez terapii Stasia czeka powolna i straszna śmierć! Pomocy! Ta koszmarna choroba w pierwszej kolejności atakuje mięśnie odpowiedzialne za ruch, dziecko coraz gorzej chodzi, nie ma siły wejść po schodach, szybko się męczy. Niestety to nie koniec – choroba postępuje dalej, niszcząc mięśnie odpowiedzialne za oddychania. Wtedy ratunkiem jest respirator. Na tym nie koniec, serce to też mięsień, taki którego nie można zastąpić. W konsekwencji chory umiera za życia... DMD w konsekwencji prowadzi do najgorszej śmierci, jaką człowiek może sobie wyobrazić – powolnej, bolesnej a w dodaku w pełni świadomej.

Do tej pory dla dzieci takich jak Staś nie było ratunku. Wszystkie metody leczenia i rehabilitacji, jedynie nieznacznie spowalniały śmiertelny proces, który zachodził w ich organizmach! Dziecko zamiast się rozwijać traciło siły i kontrolę nad ciałem. W 8 roku życia większość chorych chłopców trafiało na wózek inwalidzki i zaczynało walkę zarówno z samą Dystrofią Mięśniową Duchenne'a, jak i wszystkimi chorobami towarzyszącymi.

Wreszcie pojawiła się nadzieja. 22 czerwca 2023 FDA zatwierdziła w USA nowy lek – terapię genową, mająca na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp Dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Możliwość podania leku możliwa jest wyłącznie dla dzieci między 4 a 5 rokiem życia (przed ukończeniem 6 lat). Okazuje się, że leczenie jest niewyobrażalnie drogie. Rodzice Stasia postanowili podjąć walkę o jeden z najdroższych leków świata. Zaczęli wyścig z czasem, w którym stawką jest terapia ostatniej szansy! - Jeśli nie zdołamy zebrać tych pieniędzy nasz synek zostanie skazany na długą i powolną śmierć - piszą.

Zbiórka na leczenie Stasia na stronie siepomaga.pl

Galeria zdjęć

Komentarze naszych czytelników

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu

Dodaj komentarz

RADOM aktualna pogoda

Nasza strona wykorzystuje pliki cookies.

Strona używa cookies i podobnych technologii m.in. w celach: świadczenia usług oraz prowadzenia statystyk. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że będą one umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym. Pamiętaj, że zawsze możesz zmienić te ustawienia.

Akceptuję, nie pokazuj więcej
Polityka prywatności Ochrona danych osobowych